Обележен Светски дан хемофилије на Маракани

Светски дан хемофилије обележен је симболичном шетњом атлетском стазом стадиона Црвене Звезде, уз подршку лекара, бројних спортиста, пријатеља из спортског друштва Црвена Звезда и познатих личности из јавног живота Србије.

Оболели од хемофилије, заједно са својим породицама, лекарима и пријатељима, прошетали су атлетском стазом Маракане, уз подршку својих пријатеља: министарке омладине и спорта Снежане Самарџић-Марковић, председника Спортског савеза Србије Александра Шоштара, председника ФК Црвена звезда Владана Лукића, потпредседника Спортског савеза Србије Данета Корице, председника Рукометног клуба Црвена Звезда Ненада Перуничића, директора спортског центра Вождовац Предрага Перуничића, тренера фудбалског клуба Црвена Звезда Роберта Просинечког, тренера РК Црвена Звезда Игора Бутулије, водитеља Ивана Ивановића, председника Атлетског савеза Србије Веселина Јевросимовића, капитена Ватерполо клуба Партизан Владимира Вујасиновића, кошаркашког менаџера Милана Опачића и других.

Један од главних проблема са којима се оболели оф хемофилије сусрећу је немогућност кућног лечења, а Владимир Илијин, председник Удружења хемофиличара Србије, тим поводом рекао је:

- Србија је једна од ретких држава у Европи која нема законски регулисано кућно лечење болесника са хемофиљом. У нашој земљи је Законом о здравственој заштити прописана само терапија у болничким условима, што значајно одлаже њен почетак, а самим тим смањује и њену ефикасност и повећава могућност настанка бројних компликација. Искрено се надамо да ће се положај пацијената у Србији који болују од хемофилије побољшати и да ће у Србији бити примењен модел лечења из земаља у окружењу. Желео бих да се захвалим спортском друштву Црвена Звезда и свим овим добрим људима који су нам дали своју несебичну подршку у борби за решавање једног од највећих проблема са којима се сусрећемо.

Хемофилија је наследни поремећај који доводи до продуженог крварења, а манифестује се спонтаним крварењима у зглобове, мишиће и унутрашње органе. Особе које болују од хемофилије крваре дуже него здраве особе, јер се у њиховој крви не налази довољна количина одређеног фактора коагулације (фактор згрушавања крви). У Србији око 700 људи болује од хемофилије.

- Желео бих да поздравим ове храбре људе који се неуморно и са пуно ентузијазма боре за своја природна права, да имају адекватно лечење, које им је неопходно за нормално функционисање. Хемофилија је болест са којом се несметано живи само уколико се терапија адекватно примењује. Као (бивши) спортиста, не могу ни да замислим како је овим људима, који треба да буду потпуно равноправни чланови друштва у ком живе и раде, али немају за то основне, терапијске услове. За то им је потребна подршка државе и надлежних здравствених институција - изјавио је Александар Шоштар, председник Спортског савеза Србије.

Лечење хемофилије није нимало једноставно и захтева тим стручњака (осим хематолога и педијатара, и ортопеде, стоматологе, физијатре и др). У противном, уколико се не испоштују сви принципи које налаже савремена медицина, може се десити да оболеле особе већ у раним 20-им годинама постану инвалиди, везани за инвалидска колица и са потребом за ортопедским интервенцијама.

Особе са хемофилијом се рађају са овим обољењем и живе са њим. Начин и квалитет лечења увелико зависи од степена развијености здравствене заштите једне земље, што се исказује укупном потрошњом концентрата фактора VIII по глави становника на годишњем нивоу.

Потрошња фактора VIII за лечење хемофилије, који користи већина пацијената, у Европи просечно износи од 2 до 6,8 јединица по глави становника, док је у Србији тај број знатно мањи и по плану набавке РЗЗО за ову годину он износи 1,2 јединице. Поређења ради, у земљама у окружењу потрошња концентрата фактора VIII је доста већа, на пример у Хрватској 3,5 јединице, у Македонији 3 јединице итд. Једина земља у окружењу која има мањи број јединица од Србије је Албанија (0,7 јединица). Поред тога, количине других фактора који су неопходни мањем броју особа са хемофилијом (фактор IX, фактор VII и аPCC) су такође недовољне.

- Професионални императив у хемофилији је кућно лечење уз адекватну количину лекова. На тај начин се спречава инвалидитет и омогућава несметана социјална интеграција особа са хемофилијом - изјавила је проф.др Драгана Јанић, председница Српске лекарске групе за хемофилију.

- Црвеној звезди је увек част и задовољство да учествује у хуманитаним манифестацијама. Надамо се да ћете на нашем стадиону осетити енергију и радост, и желим да знате да ћете на Маракани увек бити радо виђени гости - рекао је Владан Лукић присутнима.

Коментари

Филтер

Позитивни Негативни